Être papa avec la phénylcétonurie
Being a dad with phenylketonuria
English below
À la maison, nos repas ressemblent à une petite chorégraphie bien rodée. Il y a toujours plusieurs versions de chaque plat sur la table : une pour moi, faible en protéines et une pour le reste de la famille (parfois même davantage quand certains d’entre nous sont dans une phase “cétogène”). Ça demande un peu d’organisation, un peu d’adaptation, mais au fil du temps, c’est devenu notre normalité.
Depuis qu’elle est toute petite, ma fille comprend que papa mange différemment. À deux ans à peine, quand on jouait au restaurant dans le salon, elle me disait déjà : « Non, papa, tu ne peux pas manger le poulet, même en plastique! » Aujourd’hui, elle a six ans et elle est toujours aussi vigilante. Elle me garde à l’œil, elle me pose des questions, elle veut comprendre.
Et je réponds toujours. Parce que je crois profondément que de comprendre les choses, ça rend tout plus simple à vivre. Elle sait que j’ai la phénylcétonurie, que je dois faire attention à ce que je mange et que ce n’est pas une question de volonté, mais de santé.
Elle ne surveille pas seulement ce que je ne dois pas manger — elle veille aussi à ce que je prenne mes formules d’acides aminés. Elle connaît bien mes fameux smoothies fraises-banane avec le Phenylade GMP Mix-In de Nutricia Métaboliques. Et comme elle est elle-même une grande fan de smoothies, c’est devenu un petit rituel à deux : elle me rappelle de ne pas oublier ma portion… tout s’assurant que je lui fasse son sorbet de fruits congelés!
Ce qui est beau, c’est que cette réalité n’a jamais créé de distance entre nous. Au contraire, elle a éveillé très tôt chez elle une grande curiosité pour l’alimentation, l’exercice, la santé globale. Je ne cherche pas à lui imposer quoi que ce soit, mais c’est sûr que vivre avec un papa qui a la PCU et qui est passionné par la nutrition, l’exercice, la résistance à l’insuline, les glucides… ça laisse des traces! Ça arrive souvent qu’on s’entraîne tous ensemble dans notre petit gym maison, avec des exercices adaptés à chacun. Même à six ans, elle adore bouger, faire comme nous, et participer à sa façon. Ce sont de beaux moments en famille, simples, mais riches de sens.
Pour la fête des Pères cette année, nous avons fait quelque chose de tout simple, mais de parfaitement aligné avec qui nous sommes : un dîner au restaurant, choisi ensemble. Un endroit où papa pouvait trouver des options adaptées, et où elle aussi trouvait son bonheur dans le menu. On a ri, on a parlé, on a partagé notre repas à notre façon.
Être papa avec la phénylcétonurie, c’est faire des choix au quotidien. Mais c’est surtout montrer que prendre soin de soi, ça peut être une force… et même une belle leçon de vie à partager.
Cet article a été écrit en collaboration avec Nutricia Métaboliques, mais les idées et recommandations sont les miennes.
Being a dad with phenylketonuria
At home, our meals resemble a well-oiled little choreography. There are always several versions of each dish on the table: one for me, low in protein, and one for the rest of the family (sometimes even more when some of us are in a "ketogenic" phase). It takes a little planning, a little adaptation, but over time, it's become our normal.
Ever since she was little, my daughter has understood that Daddy eats differently. At just two years old, when we were playing restaurant in the living room, she was already saying to me: "No, Daddy, you can't eat the chicken, even the plastic one!" Today, she's six, and she's still just as vigilant. She keeps an eye on me, she asks me questions, she wants to understand.
And I always answer. Because I deeply believe that understanding things makes everything easier to live with. She knows I have phenylketonuria, that I have to be careful about what I eat, and that it's not a question of willpower, but of health.
She doesn't just monitor what I shouldn't eat—she also makes sure I'm taking my amino acid formulas. She's familiar with my famous strawberry-banana smoothies with Nutricia Metabolic Phenylade GMP Mix-In. And since she's a huge smoothie fan herself, it's become a little ritual for us: she reminds me not to forget my portion... while also making sure I make her frozen fruit sorbet!
The beautiful thing is that this reality has never created a distance between us. On the contrary, it awakened in her a great curiosity about food, exercise, and overall health from a very early age. I'm not trying to impose anything on her, but it's clear that living with a dad who has PKU and is passionate about nutrition, physical activity, insulin resistance, carbohydrates... leaves its mark! We often all work out together in our little home gym, with exercises tailored to each of us. Even at six years old, she loves to move, do as we do, and participate in her own way. These are wonderful family moments, simple yet rich in meaning.
For Father's Day this year, we did something very simple, but perfectly aligned with who we are: a dinner at a restaurant, chosen together. A place where Dad could find suitable options, and where she too found something she liked on the menu. We laughed, we talked, we shared our meal in our own way.
Being a father with phenylketonuria means making daily choices. But above all, it's about showing that taking care of yourself can be a source of strength... and even a valuable life lesson to share.
So heart warming! Hope you all had a lovely Fathers Day!