Sephience | Le moment est venu pour les Québécois vivant avec la phénylcétonurie
Faites parvenir vos commentaires à l'INESSS avant le 7 juillet 2026
Ça n’arrive pas souvent qu’on nous demande directement notre avis sur un traitement qui pourrait changer notre quotidien. Là, c’est le cas.
L’INESSS évalue présentement si le Sephience sera remboursé par la RAMQ. L’Institut invite les personnes vivant avec la phénylcétonurie et leurs proches aidants à envoyer leurs commentaires dans le cadre de cette évaluation.
Pourquoi c’est important? Parce que ces commentaires font partie du dossier que l’INESSS analyse. Notre vécu, le poids du régime au quotidien, ce que ça représenterait d’avoir enfin accès à ce traitement : c’est exactement le genre d’information qu’ils cherchent, et qu’aucune étude ne peut raconter à notre place. Ça ne garantit rien. Mais plus on est nombreux à témoigner, plus notre réalité pèse dans la balance.
Comment participer?
La date limite est le 7 juillet 2026.
Remplissez le formulaire officiel « Évaluation des médicaments – Questionnaire pour les patients » (téléchargeable via le lien ou le bouton ci-dessous).
Envoyez-le par courriel à plan.commentaires.inscription@inesss.qc.ca, ou par la poste à l’adresse suivante :
Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS)
Direction du médicament
2535, boulevard Laurier, 5e étage
Québec (Québec) G1V 4M3
Vous êtes les mieux placés pour parler de votre quotidien et de ce que la phénylcétonurie change dans votre vie. C'est exactement ce que l'INESSS veut entendre, dans vos mots à vous. Si ça peut vous aider à réfléchir aux différentes facettes touchées (alimentation, vie sociale, santé mentale, cognition), j'ai écrit un article là-dessus. Mais le témoignage qui compte, c'est le vôtre, pas le mien.
On a rarement l'occasion de parler directement dans le micro. Profitons-en. Et partagez ce message autour de vous : chaque témoignage compte.