Vous voulez avoir accès au traitement Sephience pour la phénylcétonurie? Voici l'un des plus gros leviers que vous pouvez actionner!
Want access to Sephience treatment for phenylketonuria? Here's one of the biggest levers you can pull!
English below
Avertissement : les informations présentées ici reflètent mon expérience personnelle avec la phénylcétonurie et mes recherches personnelles. Elles ne remplacent pas un avis médical professionnel. Consultez toujours un professionnel de santé avant d’appliquer des modifications à votre régime ou d’entreprendre un programme d’activité physique.
Au Canada, le nouveau traitement Sephience de PTC Therapeutics a enfin été approuvé par Santé Canada, mais ce n’était que la première étape (plus de détails à ce sujet dans cet article 👇
Il faut maintenant se préparer à faire entendre notre voix haut et fort dans tout le pays, mais aussi surtout à l’Agence canadienne des médicaments (CDA) et à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS).
La CDA est l’agence gouvernementale canadienne qui évalue les nouveaux traitements et recommande s’ils devraient être financés par les régimes publics. L’INESSS recommande si la province de Québec devrait rembourser publiquement un médicament. Dans le cadre de ces processus, la CDA et l’INESSS invitent les organisations de patients à partager leurs perspectives sur les médicaments évalués et les conditions associées à travers une Soumission de l’expérience des patients officielle. (CanPCU+)
CanPCU+ (PCU et Maladies Apparentées Canada Inc.) vient tout juste de lancer un sondage d’une importance extrême pour toute la communauté PCU canadienne. Ils cherchent à obtenir votre expérience de la gestion de la phénylcétonurie afin de bâtir un plaidoyer efficace basé sur vos réponses pour faire parvenir une soumission officielle de l’expérience des patients à la CDA et l’INESSS pour améliorer les chances de rendre le Sephience disponible aux patients PCU!
Inutile de dire qu’il est essentiel de remplir le formulaire et de le partager au maximum aux membres de votre famille et vos amis qui ont déjà aidé le patient phénylcétonurique :
Pas d’expérience nécessaire avec le sépiaptérin : Si vous n’avez pas utilisé ce médicament, le sondage vous demandera vos attentes et vos espoirs concernant les traitements actuels et futurs de la PCU.
Ouvert aux patients et aux aidants : Un aidant est toute personne faisant partie du réseau de soutien d’un patient PCU, qu’il s’agisse d’un proche, ami, membre de la famille ou aidant externe.
Lieu : Vous n’avez pas besoin de vivre au Canada pour participer.
Date limite : Le sondage sera ouvert jusqu’au 30 novembre et nous ne pourrons pas inclure les réponses reçues après cette date dans la soumission de CanPCU+ à la CDA et à l’INESSS. (CanPCU+)
Je vous encourage fortement à participer pour améliorer la qualité de vie et la santé globale des patients qui ont la phénylcétonurie en facilitant l’accès au traitement Sephience. Merci beaucoup!
Want access to Sephience treatment for phenylketonuria? Here’s one of the biggest levers you can pull!
Disclaimer: The information presented here reflects my personal experience with phenylketonuria and my own research. It is not a substitute for professional medical advice. Always consult a healthcare professional before making any changes to your diet or beginning an exercise program.
In Canada, PTC Therapeutics’ new Sephience treatment has finally been approved by Health Canada, but this was only the first step (more details on this in this article 👇
We must now prepare to make our voices heard loud and clear across the country, but also, and above all, at the Canada’s Drug Agency (CDA) and the Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS)
CDA is the government agency in Canada that conducts reviews of new treatments and then recommends whether government drug plans should fund them. INESSS is the agency that recommends whether the Province of Québec should publicly reimburse a drug. As part of their review processes, CDA and INESSS invite patient organizations to provide their perspectives on drugs under review and related conditions through a formal Patient Input Submission.
CanPKU+ (Canadian PKU and Allied Disorders Inc.) has just launched a survey that is extremely important for the entire Canadian PCU community. They are seeking your experiences with managing phenylketonuria in order to build an effective advocacy case based on your responses and submit an official patient experience report to the CDA and INESSS to improve the chances of making Sephience available to PKU patients!
Needless to say, it is essential to fill out the form and share it as widely as possible with family members and friends who have already helped a patient with PKU:
No experience with sepiapterin needed: If you do not have experience with sepiapterin, this survey will ask you about your hopes/expectations for new and current treatments for PKU.
Open to patients and caregivers: A caregiver is anyone who identifies as part of a PKU patient’s support system, whether you are a loved one, friend, family member, or external caregiver.
Location: You do not need to live in Canada to take part.
Deadline: This survey will be open until November 30th, and we will not be able to include any input received after that date in CanPKU+’s submission to CDA and INESSS.
I strongly encourage you to participate in improving the quality of life and overall health of patients with phenylketonuria by facilitating access to Sephience treatment. Thank you very much!